Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS GUÍA DE ESTIMULACIÓN VISUAL PARA LA POBLACIÓN MULTIIMPEDIDA CON BAJA VISIÓN Y SORDOCIEGOS INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS - INCI - Claudia Alejandra Valdés CENTRO PARA LIMITADOS VISUALES Y AUDITIVOS María José Soler INSTITUTO PARA NIÑOS CIEGOS FUNDACIÓN JUAN ANTONIO PARDO OSPINA Martha Passos Colombia INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Director General DEAN LERMEN G. Subdirector General LUIS RAFAEL SANTOS ACOSTA Elaborado por: CLAUDIA ALEJANDRA VALDÉS - Instituto Nacional para Ciegos INCIMARÍA JOSÉ SOLER - Centro para Limitados Visuales y Auditivos- MARTHA PASSOS - Instituto para Niños Ciegos Fundación Juán Antonio Pardo Ospina- Reimpresión EDITORIAL INCI Telefax: 290 80 25 Se imprimieron 200 ejemplares en el mes de septiembre de 2000 Bogotá, D.C. Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 3 CONTENIDO INTRODUCCIÓN................................................................... 7 1. Generalidades.................................................................. 9 1.1. Identificación del problema.................................... 9 1.2. Justificación.............................................................. 9 1.3. Objetivos................................................................... 10 1.3.1. Objetivo General.......................................... 10 1.3.2. Obgetivos específicos................................. 10 2. Marco conceptual............................................................. 11 2.1. Baja visión............................................................... 11 2.2. Estimulación visual................................................. 12 2.2.1. Entrenamiento visual................................... 13 2.3. Multiimpedimento.................................................... 14 2.4. Sordoceguera ........................................................... 16 3. Patologías ......................................................................... 21 3.1. Patologías que inciden a nivel visual y neurológico................................... 21 3.1.1. Trastornos retinales..................................... 21 3.1.2. Citomegalovirus........................................... 21 3.1.3. Rubéola......................................................... 21 3.1.4. Torchs............................................................ 22 3.1.5. Síndrome de Gregg.................................... 22 3.1.6. Herpes........................................................... 23 3.1.7. Sífilis............................................................... 23 3.1.8. Sida............................................................... 24 3.1.9. Parálisis cerebral........................................ 24 3.1.10. Hidrocefalia................................................ 25 3.1.11. Trauma craneoencefálico......................... 25 3.1.12. Encefalopatía Hipóxica - Isquémica del recién nacido.................... 25 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 3.1.13. Síndrome de Down................................... 26 3.1.14. Toxoplasmosis........................................... 27 3.1.15. Retardo mental.......................................... 28 3.1.16. Trastornos asociados............................... 29 3.2. Patologías oculares................................................ 29 3.2.1. Coriorretinitis................................................ 29 3.2.2. Afaquia .......................................................... 30 3.2.3. Luxación del cristalino................................ 31 3.2.4. Glaucoma...................................................... 31 3.2.5. Coloboma..................................................... 32 3.2.6. Microftalmia.................................................. 33 3.3. Condiciones hereditarias....................................... 33 3.3.1. Retinoblastoma............................................ 33 3.3.2. Retinosis Pigmentaria................................ 33 3.3.3. Queratocono................................................. 34 3.3.4. Distrofias corneales.................................... 34 3.3.5. Distrofia macular.......................................... 34 3.3.6. Atrofia del nervio óptico............................. 35 3.3.7. Atrofia óptica................................................ 35 3.3.8. Aniridia .......................................................... 36 3.3.9. Miopía degenerativa.................................... 36 3.3.10. Degeneración macular.............................. 37 3.4. Impedimentos visuales adquiridos....................... 37 3.4.1. Retinopatía del prematuro.......................... 37 3.4.2. Fibroplasia retrolental................................. 38 3.4.3. Desprendimiento de retina........................ 39 4. Marco legal....................................................................... 41 5. Metodología...................................................................... 45 5.1. Población muestra.................................................. 46 5.2. Marco teórico ........................................................... 46 5.2.1. Primera fase: enfoque ecológico............. 46 5.2.2. Segunda fase: Investigación - acción - participante........ 51 5.3. Desarrollo del programa........................................ 52 5.3.1. Primera fase: enfoque ecológico............. 52 5.3.1.1. Recolección de datos................. 52 5.3.1.2. Dominios........................................ 53 5.3.1.3. Evaluación de la primera fase................................. 57 5.3.2. Segunda fase: Investigación - acción - participante......... 57 5.3.2.1. Intervención al interior de la institución............................ 57 5.3.2.2. Trabajo con padres de familia......................... 58 5.3.2.3. Evaluación de la segunda fase............................ 58 6. Recursos........................................................................... 59 7. Adapataciones y Recomendaciones............................... 60 BIBLIOGRAFÍA...................................................................... 61 ANEXO 1: Planilla de observación de conductas visuales para niños multiimpedidos con baja visión y sordociegos................................................................... 63 ANEXO 2: Instrucciones para la valoración diagnóstica.............. 71 ANEXO 3: Evaluación para niños multiimpedidos con baja visión y sordociegos...................................... 75 5 4 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS INTRODUCCIÓN Al empezar a desarrollar la guía para niños multiimpedidos con baja visión es conveniente tener en cuenta las dificultades que experimentan estos niños al descubrir un mundo visual. Por ello debe transformase el ambiente del niño, en la medida de lo posible, en un mundo vivo y atrayente de acuerdo con sus necesidades, ayudándole a descubrir la alegría de mirar, de potenciar su curiosidad, de experimentar con sus ojos, con sus manos, con todo su cuerpo, aquellas posibilidades que le ofrece su entorno y que estimulan no sólo su visión y su inteligencia, sino también su personalidad. Esta guía va dirigida a docentes, terapeutas, rehabilitadores visuales, padres de familia y en general a todas aquellas personas que trabajen con niños multiimpedidos con baja visión. El objetivo principal es estimular las funciones visuales por medio de una guía basado en dos metodologías: por un lado el enfoque ecológico y por otro, la investigación – acción - participante (IAP), a través de éstas es posible desarrollar la eficiencia visual y mejorar la calidad de vida de la población multiimpedida y sordociega. Con esta guía, a partir de unas generalidades, un marco conceptual específico, algunas patologías determinadas, el marco legal que lo sustenta y la aplicación de las metodologías descritas, se pretende brindar a las personas interesadas, una herramienta práctica, que facilite el trabajo en rehabilitación visual y proponer un cambio en las metodologías tradicionales aplicadas en esta área. 7 6 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 1. GENERALIDADES Cada vez hay más niños afectados por varias discapacidades que inciden en su desarrollo y aprendizaje. Desde 1969, diferentes investigaciones indican que un creciente porcentaje de niños impedidos visuales presentan otras patologías asociadas. Gracias a la nueva legislación, los niños multiimpedidos se incluyen hoy dentro del sistema general de educación y de salud; antes estos niños eran ignorados por las entidades educativas, siendo internados en instituciones o confinados en el hogar debido a que eran considerados incapaces de lograr algún aprendizaje. 1.1. IDENTIFICACIÓN DEL PROBLEMA En Colombia, a pesar de que se han realizado estudios sobre sordoceguera y multiimpedidos con baja visión, no se conocía ni se había difundido hasta el presente documento, una guía de servicios para esta población, que estuviera pensado y estructurado, teniendo en cuenta sus requerimientos y necesidades educativas especiales, con el fin de mejorar su desempeño visual. 1.2. JUSTIFICACIÓN Dentro de la población de baja visión encontramos un grupo de personas que presentan problemas asociados que pueden ser de orden motor, intelectual, social o de comunicación. Estamos hablando de los Multiimpedidos, quienes requieren de un programa de estimulación visual específico proyectado a las características propias de su condición. 9 8 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Siendo la visión uno de los sentidos más importantes para adquirir cualquier conocimiento, es de vital importancia desarrollar una guía especializada que cubra las necesidades individuales de esta población y estimule el desarrollo de la eficiencia visual, facilitando de esta manera su integración al entorno social, cultural, familiar y escolar, cumpliendo así con el decreto 2082 de 1996, el cual reglamenta la atención educativa a personas con cualquier tipo de discapacidad. 1.3. OBJETIVOS 1.3.1. OBJETIVO GENERAL Desarrollar la eficiencia visual en la población multiimpedida, con baja visión y sordociega, por medio de una guía de estimulación de las funciones visuales que permita mejorar su calidad de vida. 1.3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS • Estimular la utilización del residuo visual para cualificar el desempeño en las competencias ocupacionales, (autocuidado, trabajo, tiempo libre). • Promover el desarrollo de las funciones ópticas, las óptico perceptivas y las perceptivas visuales a través de las actividades cotidianas. • Favorecer en la población multiimpedida y sordociega, la interiorización de los prerrequisitos básicos del aprendizaje (memoria, atención, percepción), por medio de la estimulación visual, con el fin de facilitar los procesos cognitivos. • Aunar esfuerzos entre padres y rehabilitadores con el fin de continuar el trabajo en otros espacios diferentes a la institución, reforzando el uso eficiente de la visión. 2. MARCO CONCEPTUAL Para el desarrollo de esta guía y su ejecución, es indispensable conocer y manejar en el proceso de rehabilitación visual, aquellas patologías y enfermedades que inciden en la baja visión y el manejo con la población multiimpedida y sordociega. 2.1. BAJA VISIÓN Desde 1960, muchos escritos e informes señalaban que los llamados ciegos podían en realidad ver y estaban realizando actividades de lectura y trabajos que requerían el uso de la visión. En 1961 se informó que el 60% de los niños “ciegos legales”, registrados en la American Printing House for the Blind, utilizaban letras impresas como principal modalidad de lectura. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una persona con baja visión “es la que tiene una deficiencia en el funcionamiento visual y aún después del tratamiento y/o corrección tiene una agudeza visual de entre 20/60 y percepción de luz o un campo visual menor de 10 grados desde el punto de fijación pero que usa o que es potencialmente capaz de usar la visión para la planificación o ejecución de una tarea”. OMS, 1992. Para que una persona se considere de baja visión, se requiere: • La pérdida de visión debe ser bilateral. • Debe existir algún grado de residuo visual. • La afección debe estar asociada a una patología. 11 10 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS • El rango de visión debe encontrarse entre percepción de luz y 20/60 y/o existir compromiso del campo visual. • La persona debe tener algún grado de adaptación a su condición visual. • Debe presentar patología neurológica y compromiso motor asociado. 2.2. ESTIMULACIÓN VISUAL Es la presentación de estímulos de diferentes modalidades sensoriales en forma sistemática y ordenada. Busca el desarrollo de funciones visuales en la persona con baja visión. Debido a que la mayor parte de la información que recibimos es visual, se resalta el papel de la visión en el sistema comunicativo y como sintetizador de la experiencia; por lo cual se puede insistir en que “la visión tiene el rol vital de ser el sentido integrador primario” y que “existe una fuerte interrelación entre estímulo visual y aprendizaje.” En este sentido recordemos que una percepción visual deficiente es causa de retrasos motores, por ejemplo si el niño no ve los objetos que le rodea, no intenta alcanzarlos y explorarlos. Por lo tanto no podrá construir una imagen constante de ellos, diferenciarlos de otros objetos y asignarles un nombre. Precisamente con la estimulación visual se consigue que la persona “mire” y dé significado a lo que ve. Hay que proporcionarle un ambiente que lo anime a utilizar su visión de forma que ésta le ayude y le facilite la comunicación, la comprensión, lo induzca a comparar y a categorizar, en todos los momentos de su vida. 2.2.1. ENTRENAMIENTO VISUAL Este entrenamiento se inició en 1964 cuando la Doctora Natalie Bárraga planteó que la eficiencia visual podía mejorarse mediante un programa de aprendizaje bien estructurado para personas que conservan un residuo visual útil. En 1977 en el centro de investigación para la educación de deficientes visuales de la universidad de Birminghan, los doctores E.J. Chapman y M.J. Tobin desarrollaron el proyecto “Mira y Piensa”, el cual incluye métodos de clasificación de las destrezas que inciden en la percepción visual y los procedimientos para la enseñanza de las materias escolares, de tal manera que se refuercen las destrezas encontradas como infradesarrolladas cuando se realizó la evaluación inicial. El entrenamiento visual es el proceso continuo y repetitivo de las funciones opticoperceptivas y perceptivas visuales encaminadas a la máxima eficiencia en el uso del residuo visual. Las características de las personas que se someten a este entrenamiento, son: • Que cuente con un rango de visión entre percepción de luz y 20/60 y/o que exista compromiso visual. • La persona debe tener algún grado de adaptación a su condición visual. • Debe tener una expectativa concreta respecto a los objetivos del programa. • Estar motivado para recibir el entrenamiento. 13 12 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 2.3. MULTIIMPEDIMENTO De acuerdo con diversos autores una persona multiimpedida es aquella que teniendo más de una deficiencia sensorial, física o mental, posee una manera, modalidad o estilo de aprendizaje para conocer y actuar sobre el ambiente en el que vive y se desarrolla. Tiene necesidades específicas en movilidad, comunicación y en su vida cotidiana y requiere para desarrollarse técnicas y estrategias que correspondan a la modalidad de aprendizaje multisensorial y no a través de una sola modalidad sensorial. Multiimpedidos no es la suma de impedimentos. La población con multiimpedimentos requiere de actividades que le ayude a crecer y lograr niveles de independencia de acuerdo a sus habilidades y estados de maduración. Estar con ellos significa estar dispuestos a brindarles mucha atención y cambiar de actitud, pues necesitan ser apoyados en su desarrollo. Como cualquier otro ser humano tienen habilidades y limitaciones, y requieren igualdad de oportunidades para ser felices. Los niños más severamente afectados o los que tienen múltiples discapacidades sólo logran controlar la información visual si reciben una tutoría individual. Aunque desde el punto de vista social es importante un cierto grado de integración, la enseñanza de conceptos se debe realizar bajo condiciones reducidas y simplificadas de estimulación visual. Debe existir una sólida relación entre el hogar y la escuela para asegurar la continuidad y semejanza de los abordajes educativos y de los materiales que se emplean en la enseñanza. Es importante tener en cuenta que durante la realización de las tareas perceptivas visuales se debe concentrar toda la energía en éstas y acomodar tanto como sea posible las otras discapacidades. La cantidad de energía que los niños multiimpedidos necesitan ejercer es mucho mayor que la de quienes no tienen otras discapacidades. Estos niños deben analizar la información visual en unidades mucho más pequeñas y con mucha más intensidad con el fin de poder interpretar el significado. El proceso es comparable a lo que le pasa a alguien que aprende un idioma extranjero, fatiga mantener la fluidez de la conversación y la sobrecarga se siente con facilidad. Cuando los niños tienen problemas con su equilibrio deben concentrar la mayor parte de su energía para mantener la postura antes que en la percepción visual, ya que quienes no controlan bien la cabeza perderán involuntariamente la imagen visual. Los planes de trabajo para desarrollar con niños multiimpedidos no deben ejecutarse simultáneamente. Ayuda también a conservar la energía, la presentación ritual de las tareas y los límites claros de comienzo y finalización de la misma. Cuando el nivel de energía es muy bajo, los niños pierden interés en la tarea visual y los ojos dejan de enfocar por cortos períodos. Por esta razón deben observarse atentamente las expresiones faciales pues indican situaciones a las que se les debe prestar especial atención. Se debe medir la pérdida de campo visual o las asimetrías de éste y tenerlas en cuenta al presentar los materiales, pues el lado de la pérdida del campo no corresponde necesariamente a la mano que mejor funciona. Es importante la iluminación adecuada ya que algunos niños son sensibles 15 14 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS a la luz brillante, mientras que otros requieren luces fuertes; la refracción debe controlarse y utilizar gafas cuando sea necesario ya que en algunos casos son epilépticos; por lo cual es necesario controlar las crisis o efectos laterales y usar drogas anti convulsivas no sedantes; en algunos casos suele ser prudente posponer la medicación hasta que se logra un control razonable de las convulsiones. 2.4. SORDOCEGUERA Las primeras tentativas conocidas en la educación del Sordociego se remontan al siglo XIX. En 1837, el Dr. Howe tras haber fundado una escuela para ciegos, Escuela de Perkins, en Watertown, Massachussets, aceptó hacerse cargo de una sordociega, Laura Bringman. Los informes del Dr. Howe sirvieron más tarde a Anne Sullivan, educadora de Hellen Keller, quien entró en la escuela Perkins en 1887. Asistió a un colegio para niños normales a los 17 años gracias a Anne Sullivan que le deletrea todas las clases. En la misma época algunos sordociegos fueron educados en Suecia, Alemania, Países Bajos y Noruega, donde Rangnhil Kaata es el primero en aprender el lenguaje hablado. La sordoceguera es una limitación total o parcial de los sistemas auditivo y visual. La combinación causa dificultad en la comunicación y en otros problemas del desarrollo y de educación; por esto no pueden participar en programas de educación especial para personas con sólo una discapacidad, bien sea auditiva o visual. Las mayores necesidades del individuo se pueden dividir en dos áreas, comunicación y movilidad. El momento de la vida en el cual el individuo se convierte en sordociego tiene un enorme impacto en el entendimiento posterior de su medio ambiente y en el modo de comunicación. Además de los problemas diarios y necesidades que todos enfrentamos, aquellos que se vuelven sordociegos en la adolescencia o durante la edad adulta tienen el beneficio de las experiencias anteriores. La sordoceguera no debe concebirse como la sordera sumada a la ceguera, sino como una tercera limitación con identidad propia, ya que las técnicas que se desarrollan para adaptarse a una de estas pérdidas se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que se conserva. La clave de la educación, habilitación y rehabilitación, es la comunicación como punto de partida del aprendizaje, establecida en el tacto, los dedos y la palma de la mano como el canal perceptivo. La sordoceguera, según la Dra. Tamayo (1997) se clasifica según el grado de deficiencia sensorial de la siguiente forma: • Niños totalmente ciegos y sordos profundos: La disfunción sensorial precedió la adquisición del lenguaje. - Ciego total: ausencia de visión o percepción luminosa no funcional. - Sordo profundo: el sujeto no percibe ningún sonido. No posee lenguaje verbal, sólo lo poseerá si se le constituye en el plano físico y mental. - Sordos congénitos con ceguera adquirida: este grupo está conformado por las personas sordas que por trauma de la otra enfermedad, pierden la visión. 17 16 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS - Sordociegos recientes o tardíos: Los que adquieren la sordera y la ceguera después del lenguaje. • Niños parcialmente sordos y totalmente ciegos: El sordo parcial es aquel que oye sonidos fuertes, pero no distingue los sonidos del habla, pudiendo identificar tan sólo los más brillantes, entre los que están sílabas con vocales abiertas hechas más audibles por el contraste con los demás elementos fonéticos, sílabas acentuadas y palabras muy cargadas de significado. Los fonemas poco audibles, las sílabas finales, las palabras de unión no son muy perceptibles y sólo aparecen esporádicamente. • Niños sordos profundos amblíopes: Disminución importante de la visión de ambos ojos, que deja sin embargo, un residuo visual compatible con ciertos actos de la vida corriente. El amblíope profundo conserva restos visuales mejores que en los ciegos parciales, los volúmenes están mejor definidos, los colores se percibe bien y la visión de cerca permite la adquisición de la lectura y la escritura en negro. Para destacar las características del niño sordociego es necesario tener en cuenta que la información sensorial que recibe el niño es limitada por el daño de algunos canales neurosensoriales o por la falta de estimulación, lo que hace que capte la información de manera segmentada o distorsionada. Dentro de estas características están: • El niño carece de elementos para construir la conciencia del yo y la imagen corporal pues al no tener modelos con los cuales afirma su comportamiento, no establece diferencias entre sí mismo y los demás objetos. • Carece de seguridad personal, tiene retraso en el desarrollo motor y afectivo lo que le limita la capacidad de movimiento y aprendizaje. • Carece de autonomía para realizar actividades autocuidado. Llama la atención la dificultad que tiene el niño para adquirir conductas alimenticias, las que se manifiestan con la negativa de tomar o comer alimentos sólidos y a cambios en la dieta. • Presentan trastornos en la personalidad, en relación con el desarrollo de la autoestima y la autoconfianza. • Pueden llegar a ser hiperactivos o hipoactivos • Frecuentemente presentan déficit en la atención y concentración. • Se relacionan con el mundo y consigo mismos de manera estereotipada, se autoestimulan y exhiben comportamientos que pueden parecer autistas. • Manifiestan frustración, cuando su interés comunicativo no tiene respuesta mediante conducta agresivas o autoagresivas y a través del rechazó al contacto con el adulto. • La falta de estimulación puede ocasionar retardo o déficit mental, retraso y/o ausencia del lenguaje. • El sentido del tacto se constituye en el fundamento de la interacción con el mundo, por esto su desarrollo es esencial en el programa de habilitación, sin olvidar la importancia de los otros sentidos como el gusto, el olfato, la propiocepción y el sistema vestibular. • El individuo sordociego sufre una pérdida total o parcial en la capacidad de percepción visual y auditiva. Esto le ocasiona serias dificultades a la hora de relacionarse con 19 18 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS su medio, ya que no puede comprender lo que está sucediendo a su alrededor. El proceso madurativo sufre un retraso por la falta de comunicación y de interacción marginándolo progresivamente de su entorno. Esto genera un ciclo vicioso en donde la falta de estimulación retrasa la participación activa con el medio ambiente y la carencia de esta interacción limita la capacidad sensorial de los otros sentidos básicos para el desarrollo. Todo dependerá de las características individuales que posea cada niño. 3. PATOLOGÍAS 3.1. PATOLOGÍAS QUE INCIDEN A NIVEL VISUAL Y NEUROLÓGICO 3.1.1. TRASTORNOS RETINALES Las afecciones primarias de la retina son casi siempre resultado de una enfermedad general o sistémica de etiología variable (diabetes, hipertensión, toxoplasmosis) por lo que se deben considerar padecimientos sistemáticos que generalmente son de origen bilateral. Usualmente estos trastornos comienzan con pérdida visual y/o reducción del campo visual de acuerdo al área afectada y pueden ser congénitos, traumáticos, inflamatorios, circulatorios o degenerativos. 3.1.2. CITOMEGALOVIRUS Es un virus de inclusión Citomegática, miembro del grupo herpes; se sabe que produce impedimentos congénitos en niños ciegos, cuando la madre ha contraído el virus durante el embarazo; es raro que esta infección afecte el sistema nervioso y cuando esto ocurre, produce microcefalia en el niño y severo retardo psicomotor. 3.1.3. RUBÉOLA La persona que posiblemente estuvo expuesta durante su gestación al virus de la rubéola puede presentar catarata congénita. La gravedad de los defectos consiguientes 21 20 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS depende en gran medida, del momento en que se introdujo el virus durante el embarazo, especialmente en el primer trimestre. Este virus puede perturbar la división y multiplicación de las células y causar cambios cromosómicos no específicos responsables de las deficiencias congénitas consecuentes. El niño con rubéola puede presentar problemas visuales, auditivos y cardíacos, además pueden verse afectados otros órganos. Generalmente las anomalías oculares son evidentes y puede aparecer glaucoma y cataratas congénitas. Los ojos son normalmente muy pequeños (microftalmia) y pueden tener una apariencia nebulosa y blanquecina. La agudeza visual se reduce debido a las cataratas y a la opacidad de la córnea. El glaucoma congénito tiene como consecuencia restricciones graves del nervio óptico y pueden presentarse nistagmos y estrabismo. 3.1.4. TORCHS Al hablar del complejo TORCHS nos estamos refiriendo al grupo de enfermedades virales, bacterianas y parasitarias que se presentan durante el embarazo, tales como herpes, sífilis, SIDA, parálisis cerebral e hidrocefalia, las cuales se encuentran relacionadas más adelante. Es importante determinar el momento de la infección ya que las secuelas dependen en gran parte de la edad de la gestación, factores inmunológicos y ambientales. 3.1.5. SÍNDROME DE GREGG Es una infección neonatal crónica caracterizada pon sordera, cardiopatía y cataratas. Además puede presentar: Hipoacusia, retinitis, retardo mental, parálisis cerebral, pubertad precoz, microcefalia, trastorno cerebral degenerativo, convulsiones, glaucoma, buftalmos, inmunodeficiencia y neumonitis. 3.1.6. HERPES La infección puede ser localizada o sistémica. Dependiendo de la respuesta inmunitaria, puede presentar Queratoconjuntivitis ocular y cutánea recurrente, queratitis, retardo mental, microcefalia, atrofia óptica, convulsiones. 3.1.7. SÍFILIS El microorganismo de forma espiral que produce la sífilis (treponema pallidum), suele transmitirse por contacto sexual, transfusión sanguínea o a través del embarazo. El primer signo de la sífilis en su fase primaria es una llaga denominada chancro que puede aparecer dos a cuatro semanas después de la infección. La sífilis secundaria empieza en cualquier momento dentro de un lapso que se extiende de una semana a seis meses, contando desde la desaparición del chancro; los síntomas son: brote rosáceo o de un rojo pálido, fiebre, dolor de garganta, cefalea, dolor en las articulaciones, falta de apetito y pérdida de peso. La última etapa de la sífilis acarrea problemas cardíacos de consideración, trastornos oculares tales como uveitis, glaucoma, coroidoretinitis y cataratas, neumonía, lesiones del cerebro o de la médula espinal, complicaciones que 23 22 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS pueden causar parálisis, ceguera y demencia. 3.1.8. SIDA Los hijos de madres contagiadas con la enfermedad del SIDA son el grupo poblacional más numeroso y vulnerable; sólo algunos pacientes adquieren el virus posteriormente. Los mayores hallazgos neurológicos se manifiestan como una encefalopatía progresiva, por la infección del cerebro con el VIH proveniente de los macrófagos. En el recién nacido se presenta con hipotonía, persistencia de reflejos primarios, microcefalia. Si ya es lactante, se presenta involución psicomotora con signos del tracto piramidal, detención del crecimiento cerebral y convulsiones. Cuando se trata de niños mayores, hay cefalea, alteraciones de las facultades cognitivas, hipotonía, hipoacusia, alteraciones visuales, parestesias, convulsiones, afasia, signos extrapiramidales y vasculitis. 3.1.9. PARÁLISIS CEREBRAL Es un trastorno crónico no progresivo del movimiento y la postura, causado por una lesión no evolutiva del sistema nervioso, durante la etapa temprana del desarrollo cerebral. Se debe tener en cuenta que el término parálisis cerebral se refiere a un grupo de trastornos heterogéneos de diversa etiología caracterizado por una encefalopatía estática. La disfunción motora puede ocasionar alteración del tono (espasticidad), trastornos del balance (ataxia) y trastorno de los movimientos involuntarios (atetosis y distonías). 3.1.10. HIDROCEFALIA Es una condición en la cual el volumen total del líquido cefalorraquídeo (LCR) está aumentado, sin ser el resultado de una atrofia primaria o disgenesia cerebral. Como consecuencia del aumento del LCR hay dilatación del sistema ventricular y a veces aumento del tamaño del espacio subaracnoideo. Los dos factores más importantes que determinan el curso clínico de la hidrocefalia son la edad del paciente y la causa específica del trastorno. Una de las características es el estravismo convergente. 3.1.11. TRAUMA CRANEOENCEFÁLICO El trauma craneoencefálico es una patología frecuente en la edad pediátrica. Se ocasiona por lesiones del encéfalo y/ o tallo cerebral, tanto por lesiones directas tales como golpes, como las ocasionadas a distancia. Estas lesiones son producidas por movimientos de aceleración, desaceleración y rotación, originándose distorsión y deformidad del cerebro con respecto al cráneo, ocasionándose daño del parénquima cerebral, vasos sanguíneos y senos durales, según el impacto. 3.1.12. ENCEFALOPATÍA HIPÓXICA - ISQUÉMICA DEL RECIÉN NACIDO La Encefalopatía Hipóxica Isquémica (E.H.I) incide tanto en el recién nacido a término, como en el prematuro. Se ha utilizado el término E.H.I. por ser la hipoxia y la isquemia los dos mecanismos principales que ocasionan el daño cerebral, siendo la asfixia la causa fundamental que desencadena 25 24 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS estos dos trastornos. En cuanto a la etiología, los prenatales y natales presentan asfixia secundaria a problemas maternos, placentarios o fetales (fallas en la circulación placenta-feto) y los postnatales presentan fallas respiratorias (SDR, apneas, etc.) o cardiacas en el R.N. (Cardiopatía, ICC, etc). 3.1.13. SÍNDROME DE DOWN Es una afección congénita producida por una anomalía genética, un cromosoma 21 extra y que constituye el síndrome cromosómico más común. Esta condición tiene mayor incidencia entre los niños nacidos de mujeres mayores de 40 años. Las personas con el síndrome de Down son generalmente bajos de estatura y obesos, tienen ojos estrechos y desviados y, una lengua gruesa y protuberante. Normalmente tienen retraso mental con un cociente intelectual entre 20 y 50, padecen anomalías cardíacas. Por otra parte tienen a menudo problemas oculares tales como nistagmus y miopía grave. Aproximadamente el 50% de estas personas tienen cataratas congénitas, de las que sin embargo se realiza muy pocas veces una intervención quirúrgica porque puede producir complicaciones diversas. El nivel de agudeza visual medible en este tipo de personas está en función de su afección ocular y de su nivel de inteligencia. Los campos visuales y la visión de colores son por lo general normales, aunque su visión de lejos y de cerca puede ser reducida. 3.1.14. TOXOPLASMOSIS Es una enfermedad infecciosa que a pesar de los grandes avances terapéuticos y paraclínicos de los últimos años, continúa teniendo una alta ocurrencia y morbilidad, pues factores del huésped, de la bacteria o socioeconómicos como la desnutrición, el hacinamiento y la consulta tardía, hacen que la incidencia de esta patología no disminuya. Por oclusión vascular pueden presentarse signos neurológicos focales como hemiparesias, otras complicaciones son: pérdida de la audición, alteraciones del lenguaje, disminución de la visión, retardo mental. La toxoplasmosis es una afección sistémica producida por el toxoplasma gondii, que presenta gran afinidad con el tejido nervioso, siendo el tejido retinal el de mayor preferencia. Dicho parásito se encuentra en mayor cantidad en las eses fecales de los gatos y en menor proporción en otros animales como perros, cerdos, reptiles, pájaros, etc. La toxoplasmósis es congénita cuando una madre infectada transmite al feto la infección, causando discapacidad visual, ceguera y/o impedimentos físicos o intelectuales. El cuadro clínico más conocido es micro o macrocefalia, coriorretinitis y calcificaciones cerebrales. La toxoplasmosis crónica neonatal puede estar acompañada de convulsiones, hidrocefalia, anomalías oculares, estrabismo, nistagmos, cataratas, pseudopapiledema, atrofia óptica, coroidoretinitis, trastorno del aprendizaje y retardo 27 26 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS mental, hipoacusia y pubertad precoz. 3.1.15. RETARDO MENTAL Se refiere a limitaciones substanciales en el funcionamiento. Se caracteriza por el funcionamiento intelectual significativamente más bajo de la norma y que coexiste con limitaciones relacionadas en dos o más de las siguientes áreas de capacidades de adaptación aplicables: comunicación, cuidado personal, vida de hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, uso de tiempo libre y trabajo. El retardo mental se manifiesta antes de los 18 años como un estado particular de funcionamiento que comienza en la niñez y se caracteriza por limitaciones tanto de la inteligencia como de las habilidades de adaptación. La nueva definición de retardo mental se basa en un modelo de funcionamiento, es decir, examina cómo funciona el individuo en su medio ambiente. Desde este punto de vista el retardo mental es una descripción del funcionamiento presente y no de un rasgo inherente o un estado permanente; se refiere a un patrón específico de limitaciones intelectuales y funcionales el cual generalmente no es un estado de incompetencia total. La definición de retardo mental se basa en un enfoque multidimensional que permite una descripción exacta de los cambios a lo largo del tiempo en reacción a las oportunidades de la persona, el desarrollo individual, los cambios de ambiente, las actividades educacionales y las intervenciones terapéuticas. 3.1.16. TRASTORNOS ASOCIADOS • La parálisis cerebral se asocia con otros trastornos neurológicos como son el retardo mental de un 50 a un 75%, siendo éste más frecuente en la cuadriparesia. • La epilepsia se presenta en el 30% de los pacientes y se inicia en los primeros años de vida. • Los problemas oculares se presentan en un 30%, el estrabismo en un 45%, el nistagmus en un 10% y un 15% hemianopsia. • Los trastornos del lenguaje son frecuentes y se asocian a problemas de aprendizaje secundarios, a déficits visuales o auditivos. • Los problemas para alimentarse (trastornos de deglución, succión, incoordinación faringoesofágica). 3.2. PATOLOGÍAS OCULARES 3.2.1. CORIORRETINITIS Es una Inflamación de la retina, asociada a inflamación de la coroides que se produce como una manifestación de una enfermedad general de etiología variable (toxoplasmosis, histoplasmosis) de origen congénito o adquirido. Hay una variable disminución de la agudeza visual, anomalías en la visión periférica de distinto tipo, alteraciones en la forma (metamorfopsias) de ver los objetos (micropsia, más pequeños; macropsia, más grandes). Se presenta una disminución del sentido luminoso o fotofobia. 29 28 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS En algunos casos se presenta al nacer, lo que indica que ha habido una invasión en el cristalino del embrión (embriopática) debido a una infección o envenenamiento, como la varicela, rubéola o metabólica (galactotosemia); otras causas pueden ser hereditarias. Los signos y síntomas son Microftalmia, Leucocoria (pupilas blancas), agudeza visual variable en relación a la colocación de la catarata y a su densidad. Visión nocturna normalizada, pérdida de visión periférica, diplopía (visión doble) por la refracción irregular del cristalino, miopía o pérdida de percepción de la profundidad. 3.2.2. AFAQUIA Es la ausencia del cristalino, cuando hay ausencia total o parcial de este por intervención quirurgica subsiguientea catarata congénita, se dnomina afaquia quirurgica por catarata congénita. Cuando hay ausencia total o parcial del cristalino por intervención quirúrgica subsiguiente a catarata congénita, se denomina afaquia quirurgica por catararta congénita. En cuanto a los signos, síntomas y características, se puede decir que hay percepción de imágenes amplificadas según el tipo de lentes utilizados (gafas, lentes de contacto o lentes intraoculares), la agudeza visual es variable, la visión periférica es disminuida cuando utiliza gafas, hay incapacidad de acomodación y deslumbramientos; puede percibir bastante bien la forma y el movimiento. Los niños con catarata necesitan que la luz venga dirigida por detrás de ellos y caiga sobre el material de trabajo. 3.2.3. LUXACIÓN DEL CRISTALINO Es una dislocación total o parcial del cristalino. Existen muchas causas, entre las que se destacan la anomalía congénita, diversos factores genéticos, golpes en los ojos, algunas enfermedades. Puede haber complicaciones secundarias como el desprendimiento de retina y el glaucoma. Los signos, síntomas y características son, la agudeza visual variable, miopía, astigmatismo; es imposible una rápida acomodación para los cambios de distancia y con frecuencia se enfoca el objeto utilizando posiciones extrañas de la cabeza y el cuerpo con el fin de poder mantener el enfoque (movimiento de compensación). El tratamiento y los medios que se utilizan son evitar actividades físicas violentas, adoptar posiciones compensatorias que le permitan la lectura, macrotipos. 3.2.4. GLAUCOMA Es un aumento de presión intraocular por anomalía en el flujo de salida del humor acuoso o en su formación, que produce alteraciones del campo visual imputables a atrofia de la células ganglionares retinianas y del nervio óptico. Se presenta congénito o asociado a otras anomalías congénitas o secundarias y a enfermedades, traumatismos o intervenciones quirúrgico oculares. En algunos casos uno o los dos ojos puede ser muy grandes (buftalmos), lo que indica la necesidad de un inmediato alivio de la presión para prevenir un daño estructural permanente. Si después de la cirugía para 31 30 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS aliviar el dolor o corregir la anomalía quedan residuos de visión, la persona puede tener un campo visual reducido y mala visión nocturna, conservando visión central para el trabajo de cerca. Entre los signos, síntomas y características están, la fotofobia, lagrimeo nebulosidad corneal, aumento del diámetro corneal, aumento de la presión intraocular, disminución general de la capacidad visual, alteración de la visión periférica, el campo visual central se afecta sólo en un estado avanzado, alteraciones en el campo cromático, dificultades para la lectura, para ver objetos de grandes tamaños y en el desplazamiento, agudeza visual mantenida sino existen otras anomalías, visión nocturna disminuida. El glaucoma puede evolucionar hacia la ceguera y puede ir acompañado de un intenso dolor. El tratamiento puede ser farmacológico y/o quirúrgico. La iluminación debe contener un mínimo de brillo. Es necesario usar lupas potentes muy cercanas al ojo. 3.2.5. COLOBOMA Es la ausencia de una parte de la estructura del ojo como consecuencia de un fallido desarrollo embriónico, causando una obstrucción de las células de la retina, la coroides, el iris y/o el cuerpo ciliar. La visión puede no estar seriamente afectada a menos que haya una fisura que llegue a la coroides, la retina o al nervio óptico. Los signos, síntomas y características son, nistagmus, estrabismo, fotofobia, hendidura y ausencia de tejido, agudeza visual disminuida y pérdida periférica del campo visual. Puede aparecer unido a otras anomalías congénitas, en especial microftalmia, anomalías faciales y cefálicas, retraso mental, polidactilia, etc. 3.2.6. MICROFTALMIA Es el ojo anormalmente pequeño, cuyas estructuras internas se reducen en tamaño, afectando en gran medida la visión. 3.3. CONDICIONES HEREDITARIAS 3.3.1. RETINOBLASTOMA Es una condición genética que aparece en la infancia o muy temprano en la niñez y se manifiesta con un tumor maligno en la órbita de uno o de los dos ojos. Si no se descubre de inmediato puede llegar a ser necesaria la enucleación del ojo. En algunos casos, se le hace la detección tempranamente, es posible realizar irradiaciones y quimioterapia, las cuales ayudan a que el ojo se conserve y se alcance un grado de visión residual. 3.3.2. RETINOSIS PIGMENTARIA Degeneración progresiva crónica de la capa pigmentaria de la retina, de origen congénito y hereditario, que algunas veces se desarrolla en la infancia. Entre los signos, síntomas y características están la ceguera nocturna, retracción concéntrica creciente del campo visual, visión central conservada que se empobrece progresivamente 33 32 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS con la edad y discriminación defectuosa de los colores. 3.3.3. QUERATOCONO Distrofia corneal que se caracteriza por una córnea cónica (abombamiento), por adelgazamiento y desviación gradual del vértice hacia abajo y adentro. La anomalía de desarrollo o hereditaria está asociada a varias anomalías oculares, tales como retinosis pigmentaria, síndrome de Down y Marfan, aníridias entre otras afecciones. La opacidad de la córnea, astigmatismo, pérdida de visión periférica con aumento de la distorsión en todo el campo, disminución progresiva de la agudeza visual son los signos, síntomas y características de esta enfermedad. 3.3.4. DISTROFIAS CORNEALES Son alteraciones primarias, hereditarias y bilaterales de la córnea que comúnmente se hacen evidentes en los primeros años de vida. Hay tres tipos: la granular o (nodular), la láctica las que se heredan como formas dominantes y la macular que es una forma recesiva. Se caracteriza por enturbiamiento de la visión, fotofobia, dolor, cicatrización y vascularización. 3.3.5. DISTROFIA MACULAR Degeneración de los elementos visuales del área macular de ambos ojos lo que causa una pérdida gradual de la visión central hasta concluir en una agudeza visual reducida. 3.3.6. ATROFIA DEL NERVIO ÓPTICO La atrofia en cualquier porción del nervio óptico impide la transmisión de sensaciones visuales aún cuando las otras partes del ojo funcionen normalmente. Algunas atrofias tienen origen genético y se presentan en el momento del nacimiento o se desarrollan más tarde. La degeneración de las fibras nerviosas es irreversible. Se produce una disminución o ausencia de la visión de color y de la agudeza. 3.3.7. ATROFIA ÓPTICA Es el resultado de una enfermedad que afecta directamente las fibras nerviosas del nervio óptico o indirectamente las células ganglionares de la retina. Cuando es bilateral produce un impedimento visual severo. Esta enfermedad puede ser hereditaria, el resultado de un trauma o puede estar asociada a lesiones cerebrales. La atrofia óptica secundaria se produce por un compromiso indirecto de las fibras ópticas debido a un proceso que causa presión en el nervio óptico, como por ejemplo, un tumor, glaucoma o hidrocefalia. Se caracteriza por palidez papilar (en oftalmoscopia), disminución de la agudeza visual, contracciones concéntricas irregulares o en forma de sector del campo visual (afectando la percepción de formas y de los colores, primero para el verde, luego para el rojo y después para el azul), disminución del sentido luminoso, dilatación e inmovilización progresiva 35 34 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS de la pupila. Debido a que es una progresión hacia la ceguera, se deben evitar las actividades físicas violentas. 3.3.8. ANIRIDIA Condición genética en la cual el iris está incompleto o falta en su totalidad, lo que hace que la parte del frente del ojo sea pequeña y no se haya desarrollado. El ojo no tiene color por la ausencia del tejido del iris, eliminando así la posibilidad de la reducción automática del tamaño de la pupila con el fin de controlar la cantidad de luz que entra al ojo. Sin esta habilidad no hay forma de afinar naturalmente la profundidad de foco y el funcionamiento visual es bastante limitado. Como condición secundaria a la aniridia pueden aparecer cataratas o glaucoma. Los signos, síntomas y características son la fotofobia, nistagmos, agudeza visual disminuida por aplasia macular que llega a normalizarse en ambientes de iluminación muy baja. 3.3.9. MIOPÍA DEGENERATIVA Las personas que presentan esta condición son generalmente miopes desde edades muy tempranas (en ocasiones desde el nacimiento) condición que empeora progresivamente en la adolescencia. Es de carácter genético y puede ser transmitida como rasgo autosómico; todavía no se ha podido establecer si la miopía degenerativa es un rasgo dominante o recesivo. Entre los signos, síntomas y características, la persona puede quejarse de ver manchas delante de los ojos lo cual se debe a elementos flotantes en el vítreo. En estadios muy avanzados puede verse afectada la mácula, lo que tiene como consecuencia problemas de la visión central. La inflamación de la zona macular (edema macular) puede producir distorsión al mirar un objeto (metamorfopsias); puede darse además desprendimiento de retina. 3.3.10. DEGENERACIÓN MACULAR Anomalía de desarrollo y proceso degenerativo que afecta a la mácula. Se produce a cualquier edad y puede ser congénita, juvenil o senil. En ésta la visión central es reducida y la retina periférica es normal. Hay una pérdida progresiva de la agudeza visual durante la niñez y la adolescencia hasta del 1/10. Otros síntomas son nistagmos, fotofobia, dificultad para discriminar colores y ausencia de percepción de detalles a distancia. 3.4. IMPEDIMENTOS VISUALES ADQUIRIDOS Cualquier tipo de infección del sistema circulatorio o en la sangre, como anemia leucemia o diabetes, pueden causar hemorragia por la ruptura de los vasos sanguíneos de la coroides, provocando daños vasculares y opacidad en los líquidos del ojo. 3.4.1. RETINOPATIA DEL PREMATURO Esta enfermedad de la retina ocurre con mayor frecuencia en bebés prematuros. Los daños de la retina pueden variar desde leves cicatrices doblez o estiramiento, hasta desprendimiento total. El funcionamiento visual resultante va desde pequeña pérdida de campo visual a ceguera total. La 37 36 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS miopía no es rara y ocasionalmente se presenta glaucoma o cataratas. 3.4.2. FIBROPLASIA RETROLENTAL La fibroplasia retrolental se da, por lo común en bebés prematuros que recibieron terapia de oxígeno, aunque algunas veces, se produce en niños de gestación normal. No se ha logrado aún una plena comprensión de su mecanismo, pero esta afección no parece tener un origen genético. La gravedad esta va desde un daño ocular mínimo sin deficiencia visual, hasta un desprendimiento completo de la retina y cicatrices que producen ceguera total. El alcance de la enfermedad está en función de muchos factores, incluyendo el período de tiempo durante el cual el bebé recibió oxígeno y la cantidad suministrada del mismo. Esta afección puede evitarse o reducirse al mínimo mediante el control de los niveles de oxígeno en las incubadoras de bebés prematuros. Cuando el bebé recibe niveles elevados de oxígeno en la incubadora, el sistema vascular de la retina no logra desarrollarse normalmente. Una vez se saca al niño de la incubadora, los vasos sanguíneos de la retina no pueden abastecer los niveles necesarios de oxígeno, lo que hace que los capilares crezcan rápidamente y desarrollen tejido fibroso. Estos cambios se pueden observar por primera vez cuando el bebé tiene aproximadamente un mes. Una vez se ha iniciado, es difícil predecir hasta dónde progresará. Aproximadamente el 20% de las personas con fibroplasia retrolental quedan ciegas. Externamente, la apariencia de los ojos de las personas con Fibroplasia puede ser normal. En casos graves se presenta una Leucocoria (pupila blanca) y microftalmia (ojo pequeño infradesarrollado). Generalmente, quienes están afectados no tienen visión útil o tienen un nivel muy bajo de agudeza visual. Debido a esta enfermedad, los niños que manifiestan visión residual, pueden experimentar miopía, estrabismo, escotomas y otras complicaciones secundarias como microftalmia, glaucoma, desprendimiento de retina y uveítis. 3.4.3. DESPRENDIMIENTO DE RETINA Esta es una de las más frecuentes heridas del ojo ocasionada por un golpe súbito en la cabeza o en la cara o, por otras razones que provocan un estiramiento y afinamiento del tejido de la retina, como puede ser una miopía. Al soltarse la retina de la coroides, el líquido queda detrás de ésta, impidiendo que la sangre de la coroides llegue a las terminaciones nerviosas de la retina para nutrirla. Como signos, síntomas y características tenemos, metamorfopsia, fotopsia (llamaradas luminosas) agudeza visual variable y cuando el desprendimiento es total no hay percepción de luz. Visión central, lateral y nocturna muy afectadas, escotomas (ausencia de visión en el campo visual) y disminución del campo visual periférico. 39 38 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 4. MARCO LEGAL Una discapacidad existe si las experiencias esenciales y sociales de una persona están afectadas por limitaciones físicas, sensoriales y mentales o por la discriminación resultante que este hecho genera en el medio que lo rodea. La persona limitada visual puede acceder a los recursos que le permitan llevar una vida independiente. Estos recursos son brindados en gran parte por la educación durante los primeros años de vida y por la rehabilitación cuando el impedimento se produce en la edad adulta. El derecho a acceder a estos recursos están anunciados y reglamentados a nivel internacional y nacional. En la “Declaración de los Derechos Fundamentales del Niño” (UNICEF) del 20 de noviembre de 1959, principio quinto, se contempla que el niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social, debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especial que requiere su caso particular. En la “Declaración Universal de los Derechos de los Impedidos”, proclamada por las Naciones Unidas en diciembre de 1975, se exige la igualdad de los derechos fundamentales de los conciudadanos, quienes disfrutarán de una vida normal y plena. El Ministerio de Educación Nacional en el año de 1976 creó la división de Educación Especial la cual debería incluir, entre 41 40 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS otros, aspectos técnicos, administrativos y pedagógicos de la Educación Especial en Colombia. Hasta 1990 esta atención a la población discapacitada se caracterizó por un desarrollo legislativo que logró avances en algunos aspectos relacionados con esta problemática, pero a la vez propició atención fragmentada, lo que produjo acciones carentes de coordinación y poco eficientes en cuanto a la cobertura de personas atendidas, la integración de servicios que se prestan, la prevención de la discapacidad y el apoyo a las familias. Los artículos 13, 42, 47, 54 y 68 de la Constitución Política de Colombia de 1991 reconocen por parte del Estado su obligación con los discapacitados y establecen el marco para un desarrollo legislativo, coordinando acciones integrales, multisectoriales y multidisciplinarias dirigidas a la equiparación de oportunidades para las personas discapacitadas. Dentro del proceso de desarrollo de la Constitución, las siguientes leyes posibilitan a nivel nacional y territorial la eficiencia de los programas de atención a la población discapacitada; Ley 60/93 o Ley de recursos y Competencias; Ley 361 del 7 de febrero de 1997 por la cual se establecen los mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones contemplando aspectos relacionados con la educación, rehabilitación, de la integración laboral del bienestar social, accesibilidad, transporte y comunicaciones; Ley 100/93 o Ley de Seguridad Social, Ley 115/94 o Ley General de Educación, la cual está reglamentada por los Decretos 1860 del 03 de agosto de 1994 y 2082 de 1996; acuerdo 74 del 31 de octubre de 1997 por el cual se adiciona el plan de beneficios del régimen subsidiado para la atención en rehabilitación funcional de las personas con deficiencia, discapacidad y/o minusvalia cualquiera que haya sido su patología causante de acuerdo con lo dispuesto en la resolución 5261 de 1994 artículo 84. Artículo 46: Integrar con el servicio educativo la educación para personas con limitaciones físicas, sensoriales, psíquicas, cognoscitivas, emocionales o con capacidades intelectuales excepcionales. La Ley General de Educación de 1994, ratifica la organización de aulas de apoyo especializadas en los establecimientos educativos estatales, con el fin de atender en forma integral a las personas con limitaciones. Como ente adscrito al Ministerio de Educación existe un organismo descentralizado de orden nacional, el Instituto Nacional para Ciegos (INCI), entidad de asesoría integral a nivel intrasectorial, nacional y territorial en gestión e implementación de servicios para la población limitada visual y, el desarrollo de programas de prevención de la ceguera con la población colombiana. La Constitución Nacional de Colombia de 1991, recogiendo todas las disposiciones y pronunciamientos de carácter internacional entorno a la discapacidad, consagró en el artículo 68 la obligación especial que tiene el Estado con las poblaciones con limitación física, mental y con capacidades excepcionales. 43 42 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 5. METODOLOGÍA Conscientes de las dificultades que afrontan las instituciones para orientarse y trabajar la baja visión con población multiimpedida y sordociega, se concibió esta guía con la convicción de obtener una respuesta satisfactoria. Por lo tanto el desarrollo y ejecución de las distintas tareas enfocadas en la consecución de los objetivos propuestos están divididas en dos tipos de estudios, el Enfoque Ecológico para el desarrollo del curriculum y el modelo sobre Investigación Acción Participante (IAP). En este programa se trabajarán estas dos metodologías porque se adaptan a las características de la población que requiere de un trabajo individualizado e integral que mejore su calidad de vida: • El enfoque ecológico propone que por medio de la referencia de contenidos de curriculum se establezcan las destrezas necesarias útiles para el desarrollo de actividades que lleven al individuo a lograr un funcionamiento independiente en un mundo real. Con la práctica directa con la población múltiple con baja visión, se pretende establecer una comunicación continua sobre las posibles dificultades que pueden surgir, corrigiendo al mismo tiempo los errores planteados, a través de actividades de carácter personalizado en las que el propio alumno es el protagonista. • La Investigación Acción Participante “ en su sentido más genérico puede comprender todas las estrategias en las 45 44 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS que la población involucrada participa activamente en la toma de decisiones y en la ejecución de una o más fases de un proceso de investigación”. (Murcia, 1994). 5.1. POBLACIÓN MUESTRA La población objeto de estudio de esta guía corresponde a niños, niñas y jóvenes multiimpedidos con baja visión y Sordociegos en edades que oscilan entre los 3 meses y 18 años de edad cronológica, pertenecientes a estratos socioeconómicos bajo y medio de las instituciones Fundación Juan Antonio Pardo Ospina y El Centro para Limitados Visuales y Auditivos. Se evaluaron un total de sesenta y nueve niños de ambas instituciones, de los cuales se tomó como muestra representativa a 32 sujetos que cumplían las características de multimpedidos con Baja Visión y sordociegos. 5.2. MARCO TEÓRICO Para la ejecución de esta guía se tendrán en cuenta dos fases metodológicas, la primera está basada en el Enfoque Ecológico, y la segunda corresponde al trabajo comunitario y su soporte teórico práctico es la Investigación Acción Participación. A continuación encontramos el desarrollo de dichas fases que nos permitirá la aplicación de esta guía. 5.2.1. PRIMERA FASE: ENFOQUE ECOLÓGICO Para la fundamentación de esta guía inicialmente se utilizará el Enfoque Ecológico para el desarrollo del currículum, debido a que éste provee una estrategia para que los especialistas determinen las destrezas necesitadas por cualquier individuo para desempeñarse de manera independiente en diversos medios o para resolver dificultades que puedan ser encontradas en el futuro por personas con discapacidades severas. Esta información conforma la base para el contenido del currículo individualizado para alumnos con discapacidades severas. Los que proponen el enfoque ecológico concluyen que por medio de la referencia de contenido curricular y según las destrezas necesitadas por la población no discapacitada, los alumnos podrán recibir instrucciones en destrezas funcionales y en aquellas que serán útiles inmediatamente o en un futuro cercano; de esta manera, siguiendo los grados que constituyen los programas, los alumnos habrán tenido la posibilidad de adquirir las destrezas que contribuirán a su independencia en su diario vivir. Aquellos que favorecen el enfoque ecológico lo hacen debido a la naturaleza individualizada de su currículo “debido a las diferencias culturales y geográficas de una familia y escenario de otra, todas las destrezas que son relevantes para un alumno no pueden ser tomadas como relevantes para otros” (Snell 1983), se necesitan secuencias de un currículo individualizado y localizado, más que estandarizados. Y esto es precisamente lo que este enfoque permite, esto es, un currículo individualizado, que se basa en la observación cuidadosa de las destrezas demandadas en medios no escolares particulares, a través de los siguientes pasos: • Paso 1: Determinar dominios curriculares: Comprende la especificación de aquellos dominios que serán tenidos en cuenta en el PEI (Programa de Educación Individualizada) 47 46 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS del alumno. Se recomienda tener en cuenta cuatro dominios: - Vocacional - Doméstico - Comunidad - Recreación – tiempo libre Estos cuatro dominios representan las necesidades de vidas persistentes más importantes de todas las personas, incluyendo aquellos con impedimentos severos y sensoriales duales, por lo cual se trabajarán durante los nueve pasos siguientes. Las áreas de destrezas tradicionales no se ignoran bajo el enfoque de dominio, sino que se integran a actividades significativas de manera que los alumnos sean capaces de discernir las razones para el desarrollo de estas destrezas. • Paso 2: Delinear medios ambientales: Identifica los medios en los cuales los alumnos funcionan corrientemente y los medios subsecuentes probables a ser experimentados en el futuro; los practicantes deben dirigir más su atención al medio presente en situaciones en donde dicho medio vaya a ser experimentado por un período extendido de tiempo. • Paso 3: Realizar inventario y delinear submedios: Dentro de la mayoría de los medios ambientales, pueden delinearse varias áreas distintas a submedios. Por ejemplo: submedios en el hogar podrían incluir el baño, cuarto cocina y el área de patio, entre otros. • Paso 4: Realizar inventario y delinear las actividades realizadas por personas no discapacitadas en submedios: El proceso de inventario ecológico requiere la observación cuidadosa de individuos no discapacitados en cada submedio, especificando las actividades realizadas por individuos no discapacitados. • Paso 5: Dar prioridad a actividades para delinear metas PEI: Los inventarios ecológicos presentan al personal instruccional con un número enorme de metas de enseñanza potenciales. Obviamente no se puede de ninguna manera enfocar todas las actividades necesarias dentro de un período de tiempo dado, por lo tanto se necesita un sistema para establecer prioridades en las distintas actividades y seleccionar metas PEI. Algunos autores incluyen las siguientes seis sugerencias para seleccionar prioridades: - Preferencia parental. - Preferencia del alumno valor de refuerzo. - Preferencia del personal instruccional. - Preferencia de ocurrencia (dentro o a través de los medios o submedios). - Temas de seguridad. - Significancia social. • Paso 6: Delinear las destrezas necesarias para comprometerse en una actividad determinada. Una vez que las actividades prioritarias se han establecido, éstas necesitan dividirse en destrezas componentes a través de 49 48 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS un proceso de análisis de tareas (A.T.) Este representa una delineación de las destrezas necesarias para realizar cualquier actividad, ya sea en el orden en el cual dichas destrezas se realizarán típicamente por los individuos no discapacitados o en orden jerárquico según su dificultad. Existe varias formas de dividir las tareas en orden de dificultad, el más simple y común de los análisis es el listado secuencial de pasos, pues los estudiantes necesitan solamente realizar la actividad, anotando los pasos en orden secuencial. • Paso 7: Conducir un análisis de discrepancia para determinar destrezas no conocidas en el repertorio del alumno: Los practicantes deberán determinar aquellas destrezas realizadas corrientemente por alumnos con discapacidades severas. Este proceso nombrado como preevaluación o establecimientos de una línea base, permite a los miembros del personal determinar las discrepancias entre las destrezas requeridas y aquellas destrezas existentes ya en el repertorio del alumno. Típicamente se provee 2 ó 3 pruebas de línea base con el criterio para pasar una fase si todas las pruebas se realizan correctamente. El lineamiento base es evaluable pero los alumnos no reciben refuerzos para realizarlos o para corregir los ejercicios. Los alumnos deberán sin embargo recibir refuerzos intermitentes para intentos de tareas, atención y acatamiento, con el fin de mantener la respuesta. • Paso 8: Determinar adaptaciones necesarias: Una vez que se ha conducido un análisis de discrepancia y se han identificado las destrezas faltantes en el repertorio del alumno, debe tomarse la decisión sobre la necesidad de adaptaciones para permitir al alumno realizar la actividad de una manera independiente permitiendo una participación parcial en la actividad. El personal instruccional que atiende alumnos con discapacidades severas y sensoriales duales debe adoptar el principio de participación parcial. Este sostiene que en casos en donde hay evidencias para sugerir que los alumnos pueden no ser capaces de realizar todas las destrezas requeridas, deberán considerarse adaptaciones que compensen los déficit de destreza o permitan al menos una participación parcial en las actividades normalizadas funcionales. Adaptaciones que pueden realizarse: - Crear ayudas adaptativas - Adaptar materiales de actividades existentes - Adaptar secuencias de destrezas. - Adaptar reglas. - Utilizar asistencia del personal - Adaptación social de actitud. • Paso 9: Desarrollar un programa instruccional: En este paso se lleva a la práctica la teoría del Enfoque Ecológico. 5.2.2. SEGUNDA FASE: INVESTIGACIÓN-ACCIÓN-PARTICIPANTE Para llevar a cabo la segunda fase de esta guía se utilizará como marco teórico el modelo metodológico Investigación- Acción-Participante (I.A.P.) expuesta por el Doctor JORGE 51 50 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS MURCIA FLORIÁN, O.P., especialista en educación comparada. La I.A.P. da mayor importancia al trabajo con la comunidad y al conocimiento práctico que ella pueda aportar, sin tener en cuenta el nivel educativo o tipo de ocupación que tenga el educando. Al mismo tiempo presenta soluciones reales a problemas que se presentan en una determinada comunidad, logrando realizar una serie de propuestas donde se alcanzan diversas transformaciones sociales teniendo en cuenta las necesidades actuales y concretas de la población afectada. Así por ejemplo, para la I.A.P. es importante el proceso de concientización ya sea personal o de capacidades en las relaciones grupales. 5.3. DESARROLLO DEL PROGRAMA 5.3.1. PRIMERA FASE: ENFOQUE ECOLÓGICO 5.3.1.1. RECOLECCIÓN DE DATOS La recolección de datos es necesario hacerlas en tres momentos: • Valoración diagnóstica en oftalmología y optometría especializada en baja visión. • Registro de datos en la planilla de observación de conductas visuales para niños multiimpedidos con baja visión y sordociegos. (ver anexo 1). • Evaluación para niños multiimpedidos con baja visión y sordociegos. (ver anexo 2). 5.3.1.2. DOMINIOS Para el desarrollo de las funciones visuales en los alumnos se trabajará a través de los siguientes dominios: funciones visuales, actividades básicas cotidianas (ABC), relaciones sociales y actividades lúdicas. • Dominio: funciones visuales Medio: Salón de estimulación visual. Submedio: Función óptica. - Actividad: Reconocimiento del estímulo visual. 3 Ubicar al niño en la colchoneta o silla. 3 Colocar el estímulo luminoso a la derecha, izquierda, arriba, abajo del niño. 3 Girar la cabeza del niño hacia la fuente de luz (solo o con apoyo). - Actividad: Fijación de la mirada. 3 Ubicar al niño sentado o cargado. 3 Mantener al niño con la cabeza alineada. 3 Colocar el estímulo visual frente a los ojos del niño. 3 Hacer que el niño fije su mirada en el estímulo. - Actividad: Seguimiento Visual. 3 Ubicar al niño en una posición cómoda. 3 Sostener la barbilla del niño. 3 Pasar el estímulo visual frente a los ojos del niño, iniciándose el movimiento de derecha a izquierda 53 52 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS y visceversa. 3 Pasar el estímulo visual frente a los ojos del niño de arriba hacia abajo y visceversa. Submedio: Función óptico perceptiva. - Actividad: Exploración visual de un objeto. 3 Ubicar al niño en una posición cómoda. 3 Presentarle un estímulo visual al niño frente a sus ojos (tamaño mediano y color llamativo). 3 Hacer que el niño ubique visualmente el objeto presentado. 3 Hacer que el niño coja el objeto (solo o con apoyo). 3 Explorar visualmente el objeto. - Actividad: Buscar el igual (forma, tamaño, color). 3 Colocar al niño en la mesa de trabajo. 3 Presentarle bloques lógicos de diferentes tamaños. 3 Hacer que el niño ubique visualmente los objetos. 3 Buscar figuras iguales en forma y tamaño. 3 Realizar la misma actividad con otras figuras. Submedio: Función perceptivo visual. - Actividad: Identificar objetos familiares en láminas. 3 Ubicar al niño en la mesa de trabajo. 3 Presentarle láminas de objetos familiares (utensilios para comer, prendas de vestir, elementos de aseo). 3 Pedirle al niño que identifique y nomine el objeto que está en lámina. - Actividad: Figura – fondo. 3 Ubicar al niño en una posición cómoda. 3 Presentarle una lámina con diferentes animales. 3 Pedirle que mire la lámina y señale el animal que se le indica (por ejemplo el perro, el gato, el pájaro, etc.). • Dominio: Actividades básicas cotidianas (ABC) Medio: Baño. Submedio: Higiene. - Actividad: Lavado de manos. 3 Ubicación visual del lavamanos. 3 Mirar y abrir el grifo. 3 Mirar sus manos y colocarlas debajo del agua. 3 Ubicar visualmente el jabón y cogerlo. 3 Enjabonar y lavar las manos. 3 Mirar y cerrar el grifo. 3 Ubicar visualmente la toalla y secarse las manos. - Actividad: Lavado de Cara. 3 Ubicar visualmente el lavamanos. 3 Mirar y abrir el grifo. 3 Mirar sus manos y colocarlas debajo del agua. 3 Mojar su cara. 3 Ubicar visualmente el jabón y cogerlo. 3 Enjabonar y lavar la cara. 3 Mirar y cerrar el grifo. 3 Ubicar visualmente la toalla y secarse manos y cara. • Dominio: Relaciones sociales y actividades lúdicas Medio: Salón de clase. Submedio: Socialización. - Actividad: Interactuar con el otro. 3 Mirar el rostro del compañero. 55 54 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 3 Tocar el rostro del compañero. 3 Ubicar visualmente todas las partes de la cara. - Actividad: Saludar. 3 Ubicar visualmente al compañero de la derecha. 3 Mirar al compañero a la cara y saludarlo por su nombre. 3 Ubicar visualmente la mano del profesor. 3 Mirar y coger la mano del profesor y saludar. Medio: Espejo. Submedio: Autoconocimiento. - Actividad: Reconocimiento físico de sí mismo. 3 Ubicar al niño frente al espejo. 3 Mirar su rostro en el espejo. 3 Con la mano ubicar el rostro del niño en el espejo. 3 Hacer gestos frente al espejo. Medio: Parque. Submedio: Motricidad gruesa. - Actividad: Juegos. 3 Desplazarse hasta el parque evitando obstáculos fijos y en movimiento. 3 Ubicar visualmente el rodadero. 3 Mirar y subir los peldaños. 3 Ubicar visualmente los soporte laterales del rodadero. 3 Mirar el recorrido a realizar. 3 Lanzarse. Medio: Gimnasio. Submedio: Motricidad gruesa. - Actividades: Juego con pelota. 3 Ubicar visualmente la pelota. 3 Mirar y coger la pelota. 3 Lanzar la pelota a un compañero. 3 Recibir la pelota que lanza el compañero. 5.3.1.3. EVALUACIÓN DE LA PRIMERA FASE Para el cumplimiento de los objetivos planteados con la población multiimpedida de baja visión se trabajará así: • Registro diario del desempeño de la tarea visual • Unificar los datos del registro diario durante seis (6) meses para determinar logros, debilidades de cada niño y plantear nuevas estrategias de trabajo. 5.3.2. SEGUNDA FASE: INVESTIGACIÓN-ACCIÓN-PARTICIPANTE 5.3.2.1. INTERVENCIÓN AL INTERIOR DE LA INSTITUCIÓN En esta fase se pretende que todo el personal que labore en las distintas instituciones, se involucre en el proceso de rehabilitación visual y se le ofrezca al usuario un continuo refuerzo, en sus habilidades visuales. Para alcanzar este propósito el trabajo de esta fase, se divide en: • Sensilbilización del programa a todo el personal que labora en la institución. • Capacitación al equipo interdisciplinario, en el desarrollo de la guía. • Elaboración del currículo individualizado por parte del 57 56 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS equipo interdisciplinario de cada alumno. 5.3.2.2. TRABAJO CON PADRES DE FAMILIA Siendo los padres de familia el pilar fundamental en la formación de sus hijos, es de vital importancia involucrarlos en el proceso de rehabilitación visual, creando una continuidad del trabajo en los diferentes ambientes en los que él se desenvuelve. Para alcanzar este propósito se divide el trabajo de esta segunda fase en: • Sensibilización a la familia del alumno para desarrollar la guía. • Capacitación a los padres de familia en el manejo y ejecución de las actividades de la guía. • Elaboración de planes caseros por parte del equipo interdisciplinario y los padres de familia. 5.3.2.3. EVALUACIÓN DE LA SEGUNDA FASE Para el funcionamiento y consecución de logros, la evaluación de esta guía se divide en: • Evaluación de la segunda intervención, con el objeto de analizar y hacer los ajustes pertinentes a esta fase. Esto se realizará por medio de una observación directa al usuario y estudios de caso con el equipo y padres de familia. • Evaluación de la guía teniendo en cuenta fortalezas, debilidades, aciertos y de esta forma establecer ajustes pertinentes para el planteamiento de nuevas estrategias que faciliten la consecución de los logros propuestos. 6. RECURSOS • Recursos Humanos: - Optómetra. - Oftalmólogo especialista en baja visión. - Rehabilitador visual. - Personas que laboren en la institución. - Equipo interdisciplinario. - Padres de familia. • Recursos Físicos: - Salón adaptado para rehabilitación visual. - Planta física de las instituciones. - Vivienda de los niños. • Recursos materiales: - Material didáctico para desarrollar eficiencia visual: linternas de diferentes tamaños, filtros de colores, juguetes (de construcción, creativos, sonoros y que sean familiares para el niño). - Elementos utilizados en las actividades de higiene, prendas de vestir, objetos necesarios para alimentación y para desplazamientos. - Colchoneta, cojines, balones de diferentes tamaños - Material especializado como caja de luz, reflector y material para estimulación. 59 58 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS - Papelería para consignar el proceso. BIBLIOGRAFÍA • ARJONA ARIZA, Carmen y otros. Deficiencia Visual, Aspectos Psicoevolutivos y Educativos. Ed. Ediciones Algibe. Málaga España, 1994. • BÁRRAGA, Natalie. Programa para Desarrollar Eficiencia en el Funcionamiento Visual, Ed. Organización Nacional de Ciegos de España, Madrid, 1983. • BLANKSBY, Dixie C. Evaluación Visual y Programación. Manual VAP-CAP. Ed. Royal Institute for the Blind, Education Center. Australia. Sin fecha. • BETH, M. Peabody. Proyecto Modelo de Visión. Inventario de Visión Funcional para las Discapacidades Múltiples y Severas. Ed. Stoelting Company. Chicago, 1980. • CHAVES, Mireya y PAVA, Eduardo. Guía Práctica de Entrenamiento Visual para Personas con Baja Visión. Segunda edición, Ed. INCI, Santafé de Bogotá, 1997. • CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE COLOMBIA. Ed. Emfasar. Santafé de Bogotá D.C., 1992. • DERECHOS CONSTITUCIONALES. Derechos humanos y Derechos del niño. Consejería para el Desarrollo de la Constitución, Presidencia de la República, Santafé de Bogotá, 1992. • FREEMAN, Peggy. El Bebé Sordo.-ciego. Primera Edición, Ed. Organización Nacional de Ciegos Españoles Once. España, 1991. 61 60 7. ADAPTACIONES Y RECOMENDACIONES • La iluminación es un elemento básico del diario vivir que puede tener efectos significativos en el funcionamiento visual, a veces cambios simples pueden aumentar considerablemente la capacidad de una persona para terminar una tarea específica. • Los sistemas de iluminación flexibles por ejemplo las lámparas ajustables con cuello curvo o con brazo móvil se pueden colocar en varias posiciones para enfocar la luz sobre el punto deseado. • Para facilitar el funcionamiento de la persona con Baja Visión siempre que fuera posible, deben evitarse suelos brillantes, cristaleras y espejos, pues producen mucho reflejo. • Las superficies brillantes y de metal pulimentado, los pisos y las cubiertas de mesas, también pueden producir brillo excesivo. Un mantel puede evitar el brillo en una mesa de fórmica. • Otro aspecto a tener en cuenta en el entorno de la persona con Baja Visión es el color y el contraste. A veces cambios simples pueden aumentar considerablemente la capacidad de una persona para realizar las tareas diarias. • El contraste entre los colores, el uso del negro y el blanco, o los claros y los oscuros, permiten que los objetos y formas sobresalgan, por ejemplo, en la mesa usar un tapete individual oscuro debajo de un plato de color claro. • Usar un interruptor de luz oscuro en una pared de color claro o asegurarse de que la perilla de la puerta contraste con el color de la puerta puede resultar muy útil. • Hay que tener en cuenta que algunas personas pueden ver ciertos colores y otros no, dependiendo de la patología y visión se determina qué colores son mejores para cada persona. • Es recomendable usar toallas de colores brillantes que contrasten con la pared para encontrarlas fácilmente. Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS • GONZÁLEZ, Elba y IBOUDET, Alicia. Enfoque Sistémico de la Educación del Niño con Discapacidad Visual. El Niño Disminuido Visual. Buenos Aires, Argentina 1994. • HERREN, Henry y GUILLEMENT, Serge. Estudios sobre la Educación de los Niños y Adolescentes Ciegos, Amblíopes y Sordociegos. Ed. Médica y Técnica. S.A. Barcelona, 1982. • HYUARINEN, Lea. Baja Visión en la Infancia. Conferencia. Editora Once Madrid España 1988. • LEY GENERAL DE EDUCACIÓN, Decreto 1860 del 3 de agosto de 1994. • LEONHARDT, Mercé. Kit de Estimulación Visual. Ed. Difusora europea. Barcelona. Sin fecha. • MURCIA FLORIÁN, Jorge. Investigar para Cambiar. Un enfoque sobre Investigación – Acción – Participante. Ed. Mesa redonda. Colombia, 1994. • NIETUPSKI, John y HAMRE, Susan. Un Enfoque Ecológico para el Desarrollo del Currículo. (Cap 9) Sin datos de edición. • OMS, (Programa de Prevención de la Ceguera). Manejo de la Baja Visión de los Niños. Informe de una consulta de la organización mundial de la salud. Bangkok, 23-24 julio 1992. Ed. Christoffel Blindenmission. Argentina,1994. • ONCE. Actas de Congreso Estatal sobre Prestación de Servicios de Personas Ciegas y Deficientes Visuales Area de Educación N.2, Vol. 4, Madrid, España. Septiembre 1994. • RODRÍGUEZ CAICEDO, Gloria. Sordoceguera. Lecturas Selectas sobre Educación para Sordociegos. Ed. Fundación Conrad N. Hilton, San José de Costa Rica. Sin fecha. • TAMAYO, Martha Lucía. Manual Básico de Genética en las Sorderas, Cegueras y Sordocegueras. Ed. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Javeriana Y Fundación Oftalmológica Nacional, Bogotá, Colombia, 1997. ANEXO 1 PLANILLA DE OBSERVACIÓN DE CONDUCTAS VISUALES PARA NIÑOS MULTIIMPEDIDOS CON BAJA VISIÓN Y SORDOCIEGOS Institución: Nombre: Edad: Fecha: Diagnóstico Oftalmológico: Diagnóstico Optométrico: Ayuda Visual: Patología Asociada: Tipo de Comunicación1: Agudeza Visual: 1 Como se comunica el usuario: Gestual, de forma corporal, vocalizaciones, verbal, señas, sistema alternativo aumentativo de comunicación (tableros de comunicación) y otros. 63 62 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Visión Lejana Visión Próxima O.D. O.D. O.I. O.I. A.O. A.O. ¿Ha participado en programas visuales anteriormente? Sí No ¿Cuáles? 1. ACTITUD HACIA LA VISIÓN: 1.1. ¿Qué espera de la visión de su hijo? 1.2. ¿Qué adelantos cree usted que puede tener su hijo con un trabajo a nivel visual? 1.3. ¿El niño percibe la luz? Sí No ¿Por qué? 1.4. ¿Presenta rechazo a la luz? Sí No ¿Por qué? 1.5. ¿Realiza movimientos compensatorios para ver la luz? Sí No 1.6. ¿Cuáles? 1.7. ¿Ubica la fuente de luz? Sí No 1.8. ¿Sigue visualmente la luz? Sí No 2. USO DE LA VISIÓN 2.1. ¿Utiliza la visión? Sí No 2.2. Explique cómo la utiliza en las siguientes actividades: Alimentación: 65 64 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Baño: Vestido: Actividades vocacionales: Actividades sociales y lúdicas: Actividades en espacios académicos: Actividades comunicativas: 3. ¿Mira Objetos? Sí No 3.1. ¿Mira objetos grandes? Sí No 3.2. ¿A qué distancia? 3.3. Tamaño aproximado: 4. ¿Tiene preferencia por algún color? Sí No 4.1. ¿Cuál? y, ¿cómo lo manifiesta? 5. ¿Se mueve hacia objetos cercanos? Sí No 5.1. ¿Cuáles? 6. ¿Percibe la presencia de familiares? Sí No 6.1. ¿De personas desconocidas? Sí No 6.2. ¿Sigue personas con la mirada? Sí No 7. ¿Alcanza objetos que están a distancia de sus brazos? Sí No 7.1. ¿A qué distancia? 7.2. ¿Puede evitar un obstáculo fijo antes de tocarlo? 67 66 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Sí No Tamaño Distancia 7.3. ¿Puede evitar un obstáculo en movimiento? Sí No Tamaño Distancia 8. ¿Reacciona visualmente ante nuevos materiales o utiliza el tacto para explorarlos? 8.1. Sí No 8.2. Explique: 9. ¿Identifica colores? Sí No 9.1. ¿Cuáles? 10. ¿Puede imitar posturas y gestos? Sí No 10.1. ¿Estando éstos a qué distancia? 10.2. ¿Identifica personas por las facciones? Sí No 10.3. ¿Estando ellas a qué distancia? 11. ¿Puede ver una silla desocupada? Sí No 11.1. ¿Estando a qué distancia? 11.2. ¿Percibe visualmente escaleras? Sí No 11.3. ¿Estando a qué distancia? 11.4. ¿Percibe visualmente andenes y rampas? Sí No 11.5. ¿A qué distancia? OBSERVACIONES: 69 68 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS ANEXO 2 INSTRUCCIONES PARA LA VALORACIÓN DIAGNÓSTICA Cuando nace un niño con multimpedimento o sordociego nos enfrentamos a experiencias que no se habían previsto y en ocasiones no estamos preparados para asumir el reto de su habilitación y educación, por lo anterior se vio la necesidad de explicar, que se debe tener en cuenta en el momento de aplicar la evaluación visual a esta población. La instrucción de los resultados de la evaluación se hará en forma cualitativa, teniendo en cuenta su sistema de comunicación, condición motora, nivel cognitivo y respuesta visual. Sistema de Comunicación: La comunicación nos conecta con el mundo y nos permite interactuar con otros facilitando el intercambio de información. Si no existe un sistema comunicativo común con estos niños es casi imposible determinar si hay recepción recíproca de la información y si los resultados de esta evaluación tienen validez. 71 70 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Antes de aplicar este instrumento se hace necesario determinar algunas características auditivas - comunicativas de los niños estableciendo un canal comunicativo que nos permita registrar las respuestas visuales. - Tiene residuo auditivo - Utiliza audífono - Reacciona a sonidos - Percibe sonidos y entonaciones de voz - Discrimina sonidos de la voz humana - Cómo se comunica con sus padres - Cómo hace el niño para hacerse entender - Realiza gestos como respuesta comunicativa - Se comunica corporalmente - Realiza vocalizaciones o palabras - Se comunica verbalmente - Utiliza lengua manual o - Se comunica a través de un sistema alternativo aumentativo de comunicación Condición Motora: Es indispensable determinar las dificultades motoras y posturales de los evaluados realizando las adaptaciones individuales, con el fin de establecer el bienestar del usuario y así garantizar un ambiente adecuado para la aplicación del instrumento y las respuestas del niño. En toda tarea visual es necesario establecer el nivel cognitivo que nos permita cualificar las respuestas visuales de los evaluados. ÍTEMS DE VALORACIÓN: 1. ÍTEM: REFLEJO PUPILAR • Se toma la linterna aproximadamente a 20 cm de la cara del sujeto y se observa si hay una respuesta pupilar (contrae). • Se le quita el estímulo y se observa si hay respuesta pupilar (dilata). REFLEJO CÓCLEO PALPEBRAL: Sin importar la posición en la que se encuentre el niño, el evaluador dará una palmada a una distancia de 20 cm del rostro del niño, quien como respuesta cerrará los ojos. REFLEJO ÓCULO PALPEBRAL: El rehabilitador rozará suavemente el borde inferior del pariado del niño, quien como respuesta, lo cerrará el ojo del lado donde se realizó dicho estímulo. REFLEJO ÓCULO VESTIBULAR: A través de un movimiento giratorio realizado al niño, inicialmente se observa desviación de la mirada hacia el lado contrario donde se realizó el giro, luego sus ojos vuelven a la posición opuesta. 2. ÍTEM. RESPUESTA VISUAL A LA LUZ REFLEJADA EN SU CUERPO • El sujeto deberá dirigir los ojos, la cabeza y/o el cuerpo hacia la fuente de luz. • Material: Lápiz-linterna, filtros de colores INSTRUCCIÓN: 73 72 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Se elige un salón iluminado ubicando al sujeto en una posición cómoda e iluminando las diferentes partes de su cuerpo. Una vez ubicado el sujeto, se ilumina la cara del evaluador y posteriormente las diferentes partes de su cuerpo, las diferentes prendas de vestir y objetos familiares como pelota, muñeco, observando su respuesta visual. 3. SEGUIMIENTO CONTINUO DE LA LUZ • El sujeto seguirá una luz en movimiento realizando una continua búsqueda visual. • Material: Lápiz- linterna, filtros de colores. INSTRUCCIÓN: Ubicar al sujeto cómodamente y reflejar la luz en los diferentes planos (pared – piso – mesa). 4. SEGUIMIENTO CONTINUO DE LOS OBJETOS • El sujeto localizará visualmente un objeto. • Material: Lápiz-linterna, filtros de colores, objetos grandes, pequeños de diferentes colores. INSTRUCCIÓN: Ubicar al niño cómodamente y mostrarle objetos llamativos para él en todos los planos horizontal – vertical – diagonal – circular. OBSERVACIÓN: Si el sujeto no responde, mejorar las condiciones ambientales, de iluminación, tamaño y contraste de objetos y repetir el ejercicio. A continuación, en el Anexo 3 se presenta un modelo de evaluación, teniendo en cuenta las anteriores indicaciones. ANEXO 3 EVALUACIÓN PARA NIÑOS MULTIIMPEDIDOS CON BAJA VISIÓN Y SORDOCIEGOS NOMBRE: EDAD: PATOLOGIA: FECHA: 1. REFLEJOS 1.1. REFLEJO PUPILAR REFLEJO CÓCLEO PALPEBRAL 75 74 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS REFLEJO ÓCULO PALPEBRAL REFLEJO OCULO VESTIBULAR 2. RESPUESTA A LA LUZ RESPONDE VISUALMENTE A LA LUZ REFLEJADA EN SU CUERPO: EN EL CUERPO DE LA EVALUADORA: PRENDAS DE VESTIR: OBJETO PREFERIDO: 3. FIJACIÓN VISUAL FIJA SU MIRADA EN EL ROSTRO DEL EVALUADOR: FIJA SU MIRADA EN OBJETOS: 4. SEGUIMIENTO CONTINUO DE LA LUZ HORIZONTAL: VERTICAL: 77 76 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS DIAGONAL: CIRCULAR: 4.1. SEGUIMIENTO CONTINUO DE OBJETOS HORIZONTAL: VERTICAL: DIAGONAL: CIRCULAR: 5. MIRA Y COGE OBJETOS: 5.1. GRANDES: 5.2. PEQUEÑOS: OBSERVACIONES 79 78 Guía de estimulación visual para población multiimpedida INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS 3.3.9. MIOPÍA DEGENERATIVA 3.1.12. ENCEFALOPATÍA HIPÓXICA - ISQUÉMICA DEL RECIÉN NACIDO